Copiii născuți prematur care dezvoltă afecțiuni neuromotorii au acum o șansă la recuperare
La nivel mondial, 1 din 10 copii se naște prematur. În România, anual, s-au înregistrat aproximativ 18.000 de nașteri premature. Datele arată că 90% dintre copiii prematuri sau extrem prematuri (sub 32 de săptămâni) supraviețuiesc în țările dezvoltate, iar în regiunile slab dezvoltate, 90% dintre acești copii mor. (Raport OMS Born too soon).
România se află pe ultimul loc în clasamentul țărilor europene în ceea ce privește fenomenul nașterilor premature, numărul copiilor prematuri înregistrați fiind de 2,4 ori mai mare decât media europeană.
Denumim un nou-născut prematur, un pui de om care se naște înainte de 37 de săptămâni de sarcină. Un prematur nu e întotdeauna pregătit pentru viața extrauterină și asta vine la pachet cu o serie de complicații, printre care: probleme respiratorii, gastrointestinale, imunologice, hematologice, neurologice, entero-colită ulcero-necrotică, retinopatie de prematuritate, și multe altele.
În mai 2014, Claudia, devenită mamă pentru a doua oară, avea să dea piept cu o realitate cruntă. Al doilea copil s-a grăbit să vină pe lume mai devreme, devenind și el parte din statistica dramatică a copiilor născuți prematuri în România.
„Primul contact cu terapia intensivă nou-născuți: 11 mai 2014. O lume unde totul atârnă de un fir de ață, locul unde speranța nu moare decât după ultima bătaie a inimii. Te avânți în câmpul de luptă, tragi aer în piept și în fața ta apare un halat alb care te conduce cu pași siguri în fața oglinzii realității. Și-ți vezi puiul venit prea devreme conectat la aparate, aproape că îi auzi inima cum bate în cuibul care de acum îi oferă susținerea și căldura pântecului tău. E atât de fragil și totuși îl simți puternic. Cu ochii la el, asculți inșiruirea de diagnostice și prognosticuri relatate de halatul alb… neînțelegând, totuși, cum e posibil cum ființa de 2.300 de grame trebuie să înfrunte atâtea probleme. Abia atunci te revolți împotriva nedreptății și începi să te întrebi: DE CE EU? DE CE COPILUL MEU?”, povestește Claudia Alexe, mama lui Bmic și fondatoarea Fundației pentru copii Șansă la Viitor.
Bmic a stat internat timp de 11 luni în spital
După trei săptămâni de la naștere, prognosticul medicilor era sumbru: 1% șanse de supraviețuire.
Povestea puiului de om a continuat însă: au urmat 11 luni cu suișuri și coborâșuri, 11 luni cu zile încărcate de incertitudine, dar și zile pline de speranță.
Pe 7 august, Bmic a învins meningita, lichidul cefalo-rahidian s-a limpezit după hemoragia de grad IV, iar apoi a urmat montarea șuntului (pentru drenaj) ventricular intern.
Până pe 26 septembrie, Bmic a fost intubat endo-traheal și ventilat mecanic, dar se avea în vedere efectuarea traheo-stomei.
Pe 9 ianuarie, Claudia a putut să-și țină copilul în brațe pentru prima oară – un ghemotoc de 3.500 grame.
La externare, fișa lui Bmic prezenta 23 de diagnostice:
1. Hemoragie intraventriculară grad IV
2. Hidrocefalie secundară, drenaj ventricular intern
3. Meningită cu germene neidentificat, drenaj ventricular extern
4. Porencefalie dreapta
5. Insuficiență respiratorie acută
6. Prematur 34S, GI 2470g
7. Convulsii mioclinice Multifocale
8. Boala cronică pulmonară
9. Encefalopatie hipoxic-ischiemică
10.Ventilație mecanică cronică
11. Insuficiență cardiacă. Cardiomiopatie hipertrofică
12. Asfixie perinatală moderată. Cardiomiopatie hipertrofică
13. Necroză sept nazal
14. Anemie de prematuritate
15. Retinopatie de prematuritate
16. Reflux gastroesofagian-operație antireflux
17. Hernie inghinală stânga
18. Septicemie cu Candida parapsilosis
19. Pneumonie de ventilație cu Klebsiella Pneumoniae
20. Bronșiolită acută
21. Gastrostoma
22. Traheostoma
23. Retardul creșterii.
Liniștea aparentă e tulburată de primele crize de epilepsie, urmate îndeaproape de numeroase consultații neurologie; apoi de RMN, EEG și medicamentație anti-epileptică, analize de sânge, echografii abdominale, cardiace, consult oftalmologic și ORL.
Și acum ce facem?
Este întrebarea pe care și-au pus-o părinții lui Bmic. Astfel că, în anul 2017, au înființat Fundația pentru copii Șansă la Viitor, sub deviza „Schimbăm viitorul cu fiecare copil sănătos în parte”.
Copiii născuți prematur, care dezvoltă afecțiuni neuro-motorii, au șansa de recuperare, prin terapii și tratamente corespunzătoare.
Fundația pentru copii Șansă la Viitor caută să identifice cazurile care au nevoie de sprijin în vederea recuperării/îmbunătățirii stării de sănătate, oferind suport prin susținerea terapiilor de recuperare medicală din punct de vedere neuromotor.
Fundația a construit un Centru de Sănătate Pediatrică, situat în sectorul 2 al Capitalei, unde o echipă de specialiști lucrează zilnic la evaluarea pacienților și efectuarea sedințelor de kinetoterapie, fizioterapie, masaj terapeutic/reflexogen, terapie Fasciala, logopedie, psihologie pediatrică și terapii complementare.
„Ne dorim cu ardoare ca acești copii să nu rămână o statistică. Vrem să schimbăm sintagma <<De cele mai multe ori ne confruntăm cu o situație tragică și anume aceea de a ne hrăni cu amintirea unui copil, pentru care nu am putut face mai MULT>>”, spune Claudia.
Astfel că, Fundația vine în întâmpinarea persoanelor din medii defavorizate, care au nevoie de ajutor în recuperarea copiilor prin kinetoterapie și terapii complementare.
Următorul pas al Fundației este construirea de la zero a unui Centru pediatric de diagnosticare si recuperare psiho-neuromoteorie, care să poată acoperi tratarea găzduitea micilor pacienți din toată țara.
Centrul de recuperare BMIC FOR CHILDREN se va desfasura pe o suparafață de 5.000 mp, asigurând un sistem complet de recuperare neuromotor, cu săli destinate terapiilor prin mișcare active/pasive și robotizate (kinetoterapie), terapie logopedică, psihologică, fizioterapie, cameră hiperbară, saună, criosaună. De asemenea, beneficiarii acestui centru vor avea la dispoziție servicii medicale clinice de bază, fără de care, recuperarea medicală nu poate fi una corectă: cardiologie, neurologie, psihiatrie, ortopedie, pediatrie, ginecologie pediatrică, imagistică, medicină de familie, diabet și nutriție, endocrinologie, precum și asigurarea condițiilor de internare.
La capacitate maximă, centrul ar putea oferi servicii medicale unui număr total de 55.800 de pacienți/lună, respectiv 669.600 de pacienți/an. Totodată, poate beneficia de internare un număr de 7.200 de pacienți/an.
www.sansalaviitor.com
Comentarios